O Serviço de Referência em Triagem Neonatal da Apae Salvador, além da triagem para doença falciforme realiza o atendimento ambulatorial multiprofissional pelo SUS de crianças com Doença Falciforme diagnosticadas pelo Teste do Pezinho. Segundo a médica geneticista e Diretora Médica da Apae Salvador, Helena Pimentel, a Doença Falciforme é uma doença crônica, de origem genética, que manifesta seus primeiros sinais geralmente a partir dos seis meses de vida, ela assegura que com assistência médica adequada, logo após o nascimento, os portadores podem viver com melhor qualidade de vida. A Doença Falciforme provoca um conjunto de distúrbios que causam a deformação e destruição dos glóbulos vermelhos.

Desde a implantação do Programa Nacional de Triagem Neonatal na Bahia, a Apae Salvador já atendeu mais de 4 mil crianças com doença falciforme. Ainda de acordo com Helena Pimentel, os primeiros cinco anos são fundamentais na fase de tratamento e explica que a anemia é um dos sintomas da doença. “A doença falciforme pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Uns tem apenas alguns sintomas leves, outros apresentam sinais e sintomas de maior gravidade. Os sintomas geralmente aparecem na segunda metade do primeiro ano de vida da criança”, alerta. Os pacientes geralmente apresentam um quadro clínico de anemia crônica, febre, crises álgicas (de dor) e hemolíticas.

A Apae Salvador mantém um ambulatório interdisciplinar de atenção à criança com doença falciforme, composto de pediatra, hematologista pediátrico, assistente social, psicólogo, odontólogo e nutricionista. O Centro de Diagnóstico e Pesquisa (Cedip) da Apae Salvador presta um atendimento que visa acolher e orientar as famílias sobre a doença e inicia as ações de saúde necessárias a fim de melhorar a qualidade de vida das crianças que tem esta doença genética que acomete 1 em cada 600 recém-nascidos do estado da Bahia.

Atendimento especializado reduz o risco de morte

As crianças diagnosticadas com doença falciforme e suas famílias são atendidas por uma equipe especializada seguindo os protocolos do Ministério da Saúde e os procedimentos da política de humanização do SUS. De acordo com a coordenadora do Núcleo de Pesquisa Científica da Apae Salvador, a pediatra, Tatiana Amorim, a implementação do ambulatório vinculado ao Serviço de Referência em Triagem Neonatal tem desempenhado papel de rede complementar ao SUS na assistência de qualidade às crianças com doença falciforme, com protocolo visando reduzir a morbi-mortalidade, melhorar a qualidade de vida e garantir assim o direito constitucional da criança à saúde.

Herança Genética

A médica Geneticista e Diretora Médica da Apae Salvador, Helena Pimentel, conta que no Brasil a doença falciforme, e especialmente na Bahia, onde se registra uma alta freqüência da doença, as ocorrências tem uma ligação histórica com  ancestralidade africana, marcada pela vinda do negros escravizados para o Brasil, durante o período de colonização. “Nós temos uma miscigenação grande e aqui a incidência da doença esta distribuída em toda a população, tanto em pessoas com características fenotípicas brancas quanto nas negras, pois a alteração genetica não esta na cor da pele e sim na nossa afrodescendência”, explica.

Dessa forma fica claro a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico neonatal desta doença e a necessidade de uma atenção a saúde desta população por se tratar de uma questão de saúde publica em nosso Estado. O Serviço de Referência em Triagem Neonatal da Apae Salvador realiza este trabalho pelo SUS em parceria com o Ministério da Saúde, SESAB, as Secretarias Municipais de Saúde de todos os 417 municípios.

Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias:

Provocam alterações na hemoglobina. Exemplo: doença falciforme, que causa anemia, crise de dor, infartos teciduais, acidente vascular cerebral (AVC) e aumento de risco de infecções.

Prevalência no Brasil – 1 por 1.000 nascidos vivos

Casos atualmente existentes – cerca de 30.000 pacientes

Incidência na Bahia – 1 caso a cada 600 nascidos vivos