A comemoração pelo Dia Mundial da Fibrose Cística – 8 de setembro – será realizada pela primeira vez em Salvador neste domingo (8), com uma caminhada no Dique do Tororó a partir das 9h. A atividade, que é uma iniciativa do Instituto Unidos pela Vida em parceria com a Associação Baiana de Fibrose Cística, contará com a participação de pediatras baianos, através da Sociedade Baiana de Pediatria (Sobape).

Para que seja instituído o Dia Municipal da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística na capital baiana, tramita na Câmara Municipal de Salvador o Projeto de Lei 628/13, de autoria do vereador Geraldo Júnior (PTN). O projeto busca conscientizar a população sobre a importância da detecção precoce da doença, bem como da divulgação dos métodos de tratamento.

A professora adjunta do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Ufba, a pneumologista pediátrica Regina Terse chama a atenção para a importância da atividade, que vai reunir pediatras, médicos, pacientes, familiares, apoiadores e a população em geral e tem apoio da Sobape. “Convidamos todos os pediatras e médicos em geral para participar da caminhada”, diz a secretária do Departamento Científico de Pneumologia da Sociedade Brasileira de Pediatria.

A pediatra destaca ainda que o Teste do Pezinho ampliado para detectar precocemente a fibrose cística começou a ser realizado recentemente em Salvador e o Hospital Octávio Mangabeira é o serviço referenciado, alem do Hospital das Clínicas, outro pilar no acompanhamento dos pacientes com fibrose cística.

“Precisamos reforçar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado”, diz Regina Terse, destacando a que o paciente precisa ter um acompanhamento multidisciplinar, com o trabalho do pediatra, pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social e enfermeiros.

Jaquison Souza, portador da doença e representante do Núcleo de Fibrose Cística da Bahia, afirma que a manifestação tem como objetivo alertar sobre os problemas enfrentados pelos portadores da doença. "Embora seja uma doença incurável, o diagnóstico e tratamento precoces melhoram consideravelmente a qualidade e a expectativa de vida do portador", atesta, salientando que o núcleo também defende a regularização, por parte da rede pública, do fornecimento da medicação aos pacientes.

 

Fibrose cística

 

Conhecida popularmente como a doença do beijo salgado (altas quantidades de cloro e sódio são verificadas no suor do paciente), a fibrose cística é caracterizada pela produção de muco espesso nos pulmões e pâncreas, o que afeta o aparelho respiratório e os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Trata-se de uma doença genética, não contagiosa e ainda sem cura.

A fibrose cística é herdada do pai e da mãe, pelo gene CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), que intervém nas glândulas sudoríparas, na produção dos sucos digestivos e mucos. Pais com a doença ou assintomáticos podem passar a patologia, o que reforça a importância do aconselhamento genético em ambas as situações.

Segundo o Ministério da Saúde, a patologia acomete um a cada 10 mil nascidos vivos, porém a falta do diagnóstico correto está entre as barreiras para o sucesso no acompanhamento, haja vista que o número de pessoas em tratamento cadastradas no Brasil é de aproximadamente 3.500. 

 

Sintomas e tratamento

Entre os portadores de fibrose cística são comuns queixas relacionadas ao sistema respiratório e digestivo, como tosse crônica, pneumonia de repetição, desnutrição, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura.

O tratamento consiste em uma boa nutrição do paciente, suplementação de enzimas pancreáticas, para auxiliar a digestão, reposição das vitaminas A, D, E, K, fisioterapia respiratória e prescrição de antibióticos.