Descentralizar o atendimento, disseminando o conhecimento sobre a Mucopolissacaridose (MPS). Com este objetivo, o Centro de Tratamento em MPS do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia, referência no estado no tratamento da doença, tem capacitado e habilitado unidades de saúde do interior para ministrar o atendimento a esses pacientes.

O Hospital Estadual da Criança agora integra a rede - que tem unidades em municípios como Ilhéus, Vitória da Conquista e Barreiras - e na sexta-feira (23), promoveu o I Workshop em Mucopolissacaridose, a fim de treinar e oferecer maior conhecimento à equipe do hospital. "Essa descentralização do atendimento na capital é de suma importância, pois dissemina o conhecimento de todos acerca da MPS que é uma doença crônica, mas que ao ser tratada corretamente, garante qualidade de vida ao seu portador.", destaca a médica geneticista Angelina Acosta, coordenadora do Centro de Referência e uma das palestrantes do Workshop.

O tratamento é feito através de medicação e exige o acompanhamento de uma equipe multiprofissional com diversos especialistas, a exemplo de ortopedista, pneumologista, cardiologista, neurologistas, dentre outros. As medicações são feitas uma vez por semana na unidade, mas a cada quatro meses os pacientes são avaliados no Hospital das Clínicas da UFBA, o centro de referência.  Atualmente na Bahia existem cerca de 40 pacientes em tratamento e três deles estão sendo acompanhados pelo Hospital Estadual da Criança. "Não há cura para a MPS, mas o tratamento oferece qualidade de vida aos pacientes. Quando diagnosticado cedo, é possível evitar o surgimento de algumas patologias.", evidencia Angelina.

O Workshop abordou a patologia de uma maneira geral e destacou algumas sub-especialidades da doença com palestras de psicólogos, ortopedistas, otorrinolaringologistas, enfermeiros, dentre outros. Para a direção do hospital, a qualificação da equipe é fundamental para um atendimento de excelência. "Por acreditar que uma equipe qualificada é capaz de prestar um atendimento de excelência e humanizado, é que desenvolvemos diversos cursos e treinamentos aos profissionais do HEC, através do nosso Núcleo de Ensino e Pesquisa. O nosso hospital já caminha não somente para ser referência em atendimento, mas também para se tornar um hospital-escola.", declarou Edilma.

Para Marleide Matos, enfermeira do HEC e participante do curso, a iniciativa foi de grande valia para os profissionais. "Sabemos que é uma doença rara, mas ela existe e temos que estar preparados para lidar com ela.".

Sobre a doença

A Mucopolissacaridose é uma doença genética rara - sua incidência é de 1 caso para 100.000 nascimentos - cujo portador tem uma deficiência de uma enzima que prejudica o funcionamento de alguns tecidos.
 
"A pessoa nasce com a doença e sua progressão é lenta, isto é, ela se manifesta aos poucos.", explica Dra. Angelina. Os sinais e sintomas da doença são inespecíficos e nem todos os pacientes apresentam todos os eles, mas alguns são mais freqüentes como macrocefalia (crânio aumentado) testa saliente, perda auditiva, infecções recorrentes, como otites e infecções respiratórias.

O diagnóstico pode ser feito pelo próprio pediatra que encaminha o paciente ao médico geneticista.