Inteligente. Alegre, de riso fácil sempre presente. Amada. Cativante. Carismática. Em resumo: Vida. Luz. Assim pode ser descrita essa menina maravilhosa, de apenas seis anos, batizada Luisa Hage, portadora da Síndrome Artrogripose Múltipla Congênita (AMC). Rara, a doença enrijece as articulações, deixando-as curvas ou em forma de gancho, mas não é suficiente para paralisar ou entrevar os sonhos dessa menina gênio. Ela escreve e pinta com a boca, canta e dança, estuda inglês e quer falar francês, toca teclado e digita celular com os pé. E já decidiu que vai ser psicóloga, inspirada na profissional que a atende no Hospital Sarah Kubitschek Salvador. Seus quadros serão mostrados em uma exposição, em dezembro desse ano, no Centro Educacional Luz do Saber, no bairro de Cajazeiras, Fazenda Grande II.

Exemplo de vida, aceitação e superação, ela se torna o centro das atenções aonde chega. Foi assim que ela roubou a cena durante o show beneficente da cantora Ivete Sangalo no inicio do mês passado, no Teatro Castro Alves. Triste na porta do teatro porque a avó Antonia Ivanete Bezerra não conseguiu acesso aos ingressos mais baratos para o evento, Luisa viu-se de repente frente a frente com o governador Rui Costa, que providenciou não apenas sua entrada no teatro, mas também no camarim da musa baiana, a quem a menina entregou um quadro pintado por ela. “Ivete eu te amo”, disparou Luisa durante o show, momento em que Ivetinha citou seu nome e agradeceu pelo presente.

Encontrar Ivete representou a realização de um grande desejo, mas a pintora/dançarina/cantora acalenta outras sonhos. “Quero encontrar e abraçar Luciano Huck, e participar do Caldeirão”, revela Luisa. A avó, que largou tudo para cuidar da neta, conta que “toda vez que temos dificuldades ela fala “escreve para Luciano que ele resolve”. Outro desejo da pequena, rubro-negra fanática, é encontrar “o melhor jogador do Vitória, Marinho”. E ela pede: traz ele para a exposição”.

Exposição em Cajazeiras

A exposição a que Luisa Hage se refere vai acontecer no Centro Educacional Luz do Saber (CELS), em Fazenda Grande II, no bairro de Cajazeiras. A instituição, que dedica atenção especial à inclusão social, está abraçando a menina, a quem já ofereceu uma bolsa de estudo integral para o ano de 2017, e marcou para o dia 17 de dezembro uma exposição das mais de 30 telas pintadas pela pequena. Nessa data será realizado o Natal Solidário, durante o qual crianças carentes da comunidade terão sorteadas suas cartas à Papai Noel.

“Ela é o centro da minha vida”, resume a avó paterna Antonia Ivanete Vieira Bezerra, que há mais de cinco anos cuida da neta, dedicando-se integralmente a ela, desde que os pais da menina se separaram. Ivanete conta que Luisa demonstrou talento para pintura durante as sessões de dinâmica no Hospital Sarah, com menos de dois anos, e desde então passou a incentivar o desenvolvimento desse dom natural.

A família, que mora no bairro de Boa São Caetano de São Caetano, não tem posses, e está buscando ajuda e recursos para comprar de uma cadeira de rodas motorizada, e de transporte escolar para a locomoção da menina para escola de Cajazeiras.

O que é Artrogripose

Também conhecida como Artrogripose Múltipla Congênita (AMC), a Artrogripose é uma doença congênita rara, não progressiva, caracterizada por múltiplas contraturas articulares, podendo apresentar também fraqueza muscular e fibrose. O nome da doença vem do grego, que significa "articulações curvas ou em forma de gancho". Especialistas relatam que a AMC raramente é detectada durante a gravidez, e geralmente é identificada após o nascimento, como aconteceu com Luisa, que não tem outra patologia, e é uma criança saudável.