1. Bahia já conta com pontos de coleta para exame genético de doenças raras no SUS. No estado, as coletas serão realizadas no Hospital Universitário Professor Edgard Santos e na Apae Salvador.
2. A Bahia está entre as 11 unidades federativas contempladas pelo projeto-piloto do Ministério da Saúde que passa a ofertar no SUS um exame genético inovador e de alta tecnologia para a confirmação do diagnóstico de doenças raras. Trata-se do Sequenciamento Completo do Exoma (WES), capaz de atender até 90% dos pacientes que precisam do laudo em tempo oportuno no país.
3. O exame enfrenta um dos principais gargalos vividos pelas famílias: a demora na confirmação diagnóstica. Com a nova oferta, o resultado será entregue em até seis meses (antes a espera podia chegar a sete anos). A redução é de 93% no tempo de espera. Na Bahia, as coletas serão realizadas no Hospital Universitário Professor Edgard Santos e na Apae Salvador.
4. As amostras coletadas nos estados serão enviadas para dois laboratórios públicos no Rio de Janeiro, responsáveis pela realização dos exames: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC), que opera em fase piloto desde outubro de 2025; e a Fiocruz, cuja estrutura deve estar concluída até o fim de maio.
5. Alinhada ao programa Agora Tem Especialistas, que busca reduzir o tempo de espera no SUS, a iniciativa terá capacidade para atender 100% da demanda nacional pelo exame, o equivalente a 20 mil diagnósticos por ano.
6. Pelo projeto Piloto, o laboratório do INC já recebe amostras de 13 serviços habilitados em 10 estados e no Distrito Federal: Bahia, Rio de Janeiro, Goiás, Pará, Pernambuco, Paraná, Minas Gerais, Ceará, São Paulo e Mato Grosso. O projeto registra taxa de sucesso de 99% nas coletas e já emitiu 175 laudos.
7. Nos meses de março e abril, outros 23 serviços serão habilitados, contemplando também Espírito Santo, Paraíba, Piauí, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e Rio Grande do Norte. A previsão é que, até o fim de 2026, os dois laboratórios operem em plena capacidade, garantindo atendimento a todas as famílias elegíveis.
8. Fundamental para confirmar o diagnóstico de doenças raras genéticas, o Sequenciamento Completo do Exoma analisa regiões do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas, a partir de amostras de sangue ou saliva.
9. O exame também contribui para a confirmação diagnóstica de doenças identificadas no teste do pezinho (triagem neonatal), como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, outras hemoglobinopatias e hiperplasia adrenal congênita.
10. Diagnóstico precoce traz mais qualidade de vida. Além de proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes, o diagnóstico precoce permite a indicação de tratamentos mais adequados e personalizados, aumentando as chances de melhores desfechos clínicos.
11. No caso da fibrose cística, por exemplo, além da ampliação do diagnóstico precoce, o SUS oferta, desde 2023, medicamento específico para o tratamento da doença, reforçando a linha de cuidado e o acesso à terapia inovadora.
12. Com a confirmação diagnóstica, mais pessoas poderão acessar terapias disponíveis na rede pública, garantindo tratamento oportuno, redução de complicações e melhora na expectativa e na qualidade de vida.
13. Ampliação da rede especializada: Nessa quinta-feira (26), o ministro da Saúde também anunciou que a rede especializada do SUS voltada ao tratamento de doenças raras será ampliada em 120%. Para isso, foram destinados R$ 44 milhões para habilitar mais 11 novos serviços em quatro regiões do país.
14. Com a expansão, o número de serviços especializados passará de 23, em 2022, para 51 unidades em hospitais públicos e filantrópicos.
15. Com a ampliação para 51 serviços especializados, vamos mais que dobrar a rede existente e consolidar a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças raras do mundo. É o Estado brasileiro assumindo a responsabilidade de garantir acesso perto de onde as pessoas vivem”, afirmou Alexandre Padilha.
16. O investimento federal assegura estrutura adequada, equipes multiprofissionais e atendimento contínuo aos pacientes.
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17. Representantes da gestão estadual, de órgãos de controle e de instâncias de participação social se reuniram, nesta sexta-feira (27), no auditório da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab), em uma consulta pública para discutir o novo Código de Ética e Conduta.
18. A iniciativa integra processo de construção do novo instrumento normativo, que definirá princípios, diretrizes e padrões de conduta a serem seguidos por gestores, servidores e colaboradores da pasta, reforçando o compromisso institucional com a transparência, a integridade e o fortalecimento da governança no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) na Bahia.
19. Compuseram a mesa de abertura o chefe de gabinete da Sesab, Cícero de Andrade; a procuradora do Núcleo de Controle Administrativo e Disciplinar (NCAD) da Procuradoria Geral do Estado da Bahia (PGE-BA), Fabiana Maria Barreto; o diretor da Auditoria SUS/BA, Diego Aires de Souza; a Corregedora Geral da SAEB, Tatiane Cezar Pereira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde da Bahia, Marcos Sampaio; e o auditor-chefe da Auditoria Geral do Estado da Bahia, Luís Augusto Rocha.
20. Durante o evento, foram apresentados os principais pontos da minuta do Código de Ética e Conduta, com o propósito de consolidar um documento que oriente a atuação ética no serviço público estadual de saúde, fortalecendo a cultura de responsabilidade, respeito e compromisso com o interesse público.
21. Ao destacar o caráter estratégico da iniciativa, o chefe de gabinete da Sesab, Cícero de Andrade, ressaltou o percurso adotado pela secretaria na construção do novo Código de Ética e Conduta. “Criamos um comitê específico, com representantes de diversas unidades da casa, que realizou uma série de reuniões e debates até chegar a essa primeira versão do documento. Foi um processo construtivo, democrático e participativo.
22. Agora, culminamos essa etapa com a formalização da consulta pública, ampliando ainda mais o diálogo com a sociedade”, afirmou, enfatizando ainda que a pauta da integridade seguirá como prioridade da pasta.
23. O diretor da Auditoria do SUS, Diego Aires, detalhou os próximos passos da consulta pública e explicou como se dará a participação dos diferentes segmentos envolvidos no processo. “Este foi o momento de disponibilizar a minuta para os diversos atores que contribuem com a secretaria - representantes sindicais, membros de conselhos e trabalhadores - para que conheçam o texto com mais profundidade e, a partir de agora, possam apresentar formalmente sugestões, críticas e opiniões.
24. A ideia é amadurecer esse produto antes de submetê-lo à análise da secretária, que é a autoridade competente para deliberar e aprovar o documento. Nossa expectativa é que essa aprovação ocorra ao longo do mês de março”, afirmou.
25. Aberto para contribuições anônimas ou identificadas, o formulário para envio de sugestões já está disponível no site da Sesab. Ao final do preenchimento, é possível optar pelo recebimento de resposta formal. Nesse caso, a equipe administrativa encaminhará retorno informando se a sugestão foi acolhida ou não, com a devida justificativa técnica e jurídica.
